في غرفة صغيرة تتزاحم فيها أسرة تتأمل أم سليمان اكياس
المرضى .. تتأمل أم سليمان اكياس الدم المعلقة باجساد بناتها الأربعة منتظرة
آخر قطرة لتعود بهن إلى المنزل علّها تجد البشرى عند ابنتها التي أجبرتها
على دراسة الصيدلة آملة منها اكتشاف عقار جديد ينهي ألم شقيقاتها ويخلصها
من العذاب الذي يلاحقها كلما نظرت إلى أعينهنّ المتسائلة بالصمت تارة
والدموع تارة أخرى عن الذنب الذي اقترفنه حتى تصبح حياتهن معلقة بأكياس
الدم ومضخات الديسفيرال.
وبمكان ليس بعيد عن أم سليمان تجلس رهام البسطي ابنة الـ 19 ربيعاً وبجوارها أخوها رامز تنتظر دورها لتعلق كيس الدم في محاولة للتغلب على ألمها بعد أنّ فشل الطب بإيجاد دواء شافي لها ولأخيها المصاب بنفس المرض الذي تعاني منه.
رهام وام سليمان تعرفان تماماً أنّ هذا المرض لا شفاء منه، غير أنّ لا سبيل لهما سوى التردد على مركز معالجة التلاسيميا الذي يقول رئيسه "علو الإبراهيم :"يبدأ هذا المرض منذ الولادة، ويستمر مع المريض طيلة حياته، ويحتاج خلالها المريض لنقل دم كل ثلاث إلى اربع اسابيع مع مضاعفات خطيرة للمرض.
ويرافق علاج مرضى التلاسيميا علاج أخر أكثر إيلاماً حيث أن سحب الحديد المترسب في جسم المريض يحتاج لوجود مضخة تغرز تحت الجلد وتعمل ثماني ساعات يومياً ولمدة خمسة أيام في الأسبوع وهو الدواء المعروف بمضخة الديسفيرال وحسب تعبير قصي الزير مدير المشروع الوطني للتلاسيميا وأمراض الدم الوراثية سابقاً فأنه وبعد فترة من العمل تصبح هذه المضخة كابوساً يرافق المريض ويؤرق ذويه والذين كان بامكانهم تخليصه من هذا العذاب لو أنهم خضعوا لتحاليل ما قبل الزواج.
فحوصات على البسطة
ونصف ساعة بالنسبة للمختار كانت كافية للحصول على تقرير طبي بالتواطئ مع الطبيب (ب.ص) الذي أعطاه التقرير وتبعه بكافة الأختام اللازمة من مديرية صحة القنيطرة وهنا لا بد من الإشارة لامتلاك المختار (اختام تعود لكافة المناطق والمحافظات).
المختار وبمشاركة الطبيب زورا التقرير الذي لم يكن الأول من نوعه فآلاف التقارير المماثلة أورثت المرض لأسر عدّ نتيجة تقاعس أربابها عن القيام بالفحوص اللازمة ولجوؤهم إلى أبو باسل أو غيره أو حتى بعض الأطباء ممن باعوا شرف مهنتهم.
لترتفع نسبة المصابين بمرض التلاسيميا حسب تأكيد الزير حيث إزدادت من 6 إلى 10% خلال الأعوام الأخيرة ناهيك عن أن كلفة علاج كل مريض تقدر بـ500 ألف ليرة سورية في الوقت الذي تبلغ فيه تكلفة تحاليل الزواج بأكملها 700 ليرة سورية فقط.
مخابر بلا صلاحية
وحالة محمد خير ليست يتيمة ففي الغرفة المجاورة لها يجلس غسان معاني وزوجته رضوى الصلخدي يراقبان بحرقة ابنهم البالغ 16 شهراً ، والذي أكدت عدة تحاليل وفحوصات في أكثر من مخبر ومشفى أنه غير مصاب رغم تراجع حالته الصحية إلى أن أجري له تحليل رحلان الخضاب في مركز معالجة التلاسيميا الذي أثبت أن الطفل مصاب بتلاسيميا كبرى ولن تفارقه طيلة حياته.
للمشورى فقط
تحاليل ما قبل الزواج التي بدء العمل بها بالمراكز المختصة في المحافظات أظهرت أن ما بين 6 إلى 7% من المتقدمين إلى الزواج يحملون عدداً من الأمراض الوراثية مثل التلاسيميا وفقر الدم المنجلي، غير أن نسبة قليلة منهم تجاوبوا مع نتائج هذه الفحوصات.
وبالفعل بدء العمل في أكثر من محافظة سورية في هذا المشروع باستثاء دمشق وريفها والقنيطرة على الرغم من أن ثلث المصابين في سورية موجودين في دمشق وبحسب القاسم فإن هذه المراكز بحاجة إلى مبالغ ضخة وتجهيزات متطورة.
وعن قصد أو دونه أسقطت وزارة الصحة ونقابة الأطباء من تحاليل ما قبل الزواج تحليل مرض نقص المناعة المكتسبة (الإيدز) حيث تقول مسؤولة التثقيف الصحي في برنامج مكافحة الإيدز رؤى حورانية: "نعمل على حملات توعية حول طرق انتقال هذا المرض ولكن لا نستطيع إجراء فحوصات لكل المقبلين على الزواج ويقتصر هذا الفحص على كل فتاة سورية مقبلة على الزواج من شخص أجنبي، حيث يطلب بشكل روتيني لاستكمال استمارة الزواج". وما يعوق اجراء الفحوصات من وجهة نظرة حورانية التكلفة العالية للفحص والتي تقارب 1500 ليرة سورية يدفع منها طالب التحاليل 500 ليرة سورية.
السعودية والأردن ولبنان جميعها أقرت تحاليل ما قبل الزواج الإجباري ومنع زواج المصابين بالأمراض الوراثية إلا أن المشرع السوري حتّى الآن لم يقدم على هذه الخطوة والتي من وجهة نظر المختصين لن تؤدي للإقلال من الإصابة بالأمراض الوراثية فقط بل إلى زوالها نهائياً، ولكن وحتى اللحظة أخفقت كل المحاولات الرسمية باستصدار قانون مماثل وبقي دور المراكز الموجودة في سورية والعاجزة في أغلبها يقتصر فقط على تقديم النصح للمقبلين على الزواج دون أن يكون لها أو لغيرها من المحاكم الشرعية دور في ايقاف أي من تلك الزيجات التي ستولد حتماً ابناء مصابين بأمراض لا شفاء منها.
عن دي برس - جهينة
